Виталий Свичинский договорился на работе о бессрочном отпуске и все свое время посвящает сбору.

– Если я буду еще заниматься работой – мы ничего не соберем, – говорит он. – Сбор – сложнее всех работ, которые у меня когда-то были. Часы постоянно тикают, и на их стрелках висят не дедлайны каких-то проектов, а жизнь моего ребенка.

С тех пор, как Диме поставили диагноз, семья живет как на американских горках: когда сыну становится лучше, а цифры по сбору идут вверх, Виталий и Мария вдохновляются. Как только Дима начинает хуже есть и двигаться, муж и жена впадают в отчаяние.

– Конечно, были моменты, когда мы думали, что ничего не получится, мы не соберем деньги, – рассказывает Виталий. – Но каждый раз на следующий день кто-то из команды пишет: “Мы скоро получим 500 000 грн от таких-то людей, а еще нас поддержала такая-то группа”, и я думаю: “Конечно, мы все успеем! Так много людей нас поддерживают, мы не можем не успеть”.

На 27 апреля семья Свичинских собрала 30 831 000 грн – это чуть больше 47% от необходимой суммы.

Виталий уже планирует будущее после укола Zolgensma: несколько лет уйдет на реабилитацию Димы, потом они втроем будут путешествовать, а со временем в семье появится второй ребенок.

Анна и Виктор Басовы собираются продавать машину – этих денег хватит на покупку аппарата искусственной вентиляции легких. Но нужен еще прибор для отсасывания слюны, корсет, чтобы не развивался сколиоз, приспособления для суставов и спины – столько всего, что Анна даже не помнит весь список.

– Как только мы узнали, сколько стоит укол, казалось, что собрать такую сумму нереально. Хотелось опустить руки и ничего не делать, – вспоминает Анна. – Но потом нас поддержали близкие, блогеры и телеканалы в Вышгороде стали о нас рассказывать, и появилась надежда. Мы подумали: семья Сахно собрала эти деньги, значит, и мы сможем. На 23 апреля Басовы собрали 430 000 грн. Это 0,66% от нужной суммы.

Варя Гапечкина получила в Польше уже семь уколов Spinraza. Перед первой инъекцией чуть больше года назад девочка не могла сама сидеть и ползать, быстро уставала. С каждым уколом ее состояние улучшается, и сейчас Варя может сидеть, пробует ползать, и вечером такая же активная, как и утром.

– Нам бесплатно делают не только уколы, но и проводят реабилитацию, частично компенсируют стоимость ортопедических изделий – например, корсета, который нужен, чтобы поддерживать спину, – рассказывает Дарья.

admin
sirlexa@gmail.com

Добавить комментарий